Olika synsätt på samma problematik...

På sista tiden har det stått en hel del negativt kring Försäkringskassans beslut att dra ner på assistans för barn med funktionsvarianter. I vissa fall förstår jag verkligen krisen som uppstår när ett barn i en familj har så otroligt omfattande vårdbehov att det är övermäktigt att begära att föräldrarna enbart ska fixa det, medan i andra fall undrar jag varför Försäkringskassans beslut ifrågasätts. Själv är jag syster till en person med utvecklingsstörning och NPF samt förälder till ett barn med hypersensitivitet och NPF, men tack och lov inget som kräver varken vårdbidrag, assistans eller särskilt stöd, utan bara ofantligt mycket tålamod och reflektioner kring självet, så jag har inte helt egna erfarenheter kring detta med assistans och kan därför bara spekulera med ett halvt utifrånperspektiv. 

Att jag skriver "halvt" är för att min bästa vän och hens partner har två barn med multipla funktionsvarianter och jag har umgåtts med familjen sedan långt innan barnen kom till, så viss insyn har jag i hur det kan vara i en familj där den typen av funktionsvarianter existerar. 
Det ena barnet, som är tonåring, är sedan födseln gravt utvecklingsstörd, blind och autistisk, hen sondmatas och behöver blöja, rullstol och kan inte prata, det andra barnet, som går i grundskolan, är också blind och har addisons sjukdom. Men jag har aldrig någonsin hört föräldrarna klaga på varken Försäkringskassan, Habiliteringen, vården, kommunen eller någon annan instans som berör deras barn. De har aldrig utgått från att de ska ha assistans, hjälp, stöd eller något annat, utan menat på att det är deras jobb som föräldrar att lösa det. De har blivit erbjudna olika former av hjälp och stöd, men tackat nej tillsvidare eftersom de anser att de klarar sig utan än så länge. 
Jag anser att det är en väldigt sund inställning, som dessutom besparar dem en hel del onödigt lidande. Både min vän och hens partner tror att just deras inställning, att de inte förväntar sig något, har underlättat i deras vardag. Båda arbetar heltid och barnen går i anpassade skolor. De hittar fortfarande på saker var för sig, tillsammans som par och tillsammans som familj. De turas om med vab, möten på habiliteringen, läkarbesök, vaknätter, längre sjukhusvistelser (den längsta varade i 6 månader) m.m. och de har aldrig känt sig kränkta, förbisedda, överkörda eller orättvist behandlade av någon myndighet eller vårdinrättning. 
Vår gemensamma tanke är att ens inställning till hur familjen ser ut och behöver, är helt avgörande för hur man ser på de beslut som fattats av ex försäkringskassan. Om man har ett synsätt som är övervägande negativt, alltså inställningen att man måste "kämpa" och "slåss" för sin rätt, så får man göra precis just det. Kämpa och slåss och livet blir frustrerande och orättvist. Min vän och hens familj har en mycket positiv och stärkande inställning till sina roller som föräldrar och på samhället och staten. De formar ett härligt liv för sig själva och sina barn och kräver absolut inget av andra, varken släktingar, vänner eller myndigheter. När man lägger upp det så här, kan det vara lätt att tro att de lever ett liv på rosa små moln, men så är det inte. De har oro för sina barn, oro för hur de mår, hur de blir bemötta när de blir äldre, oro för den yngsta som riskerar att dö av en vanlig magsjuka. Jag har ofta suttit i samtal med den ena föräldern och försökt trösta och ge stöd när det känts som värst, men likväl har de den inställning de har- att de har trots allt ett otroligt bra liv, de lever i ett fantastiskt bra land där det faktiskt finns stöd att få och de uppskattar sin vardag- med eller utan funktionsvarianter. De går i regelbundna samtal hos en psykolog för att hantera den värsta oron kring barnens hälsa och de gör absolut allt de kan för att ha roligt, må bra och de känner en stor glädje över sin familj. 
Så kanske en del av den så kallade problematiken kring assistans eller inte assistans ligger i föräldrarnas förväntningar, inställningar och accepterande av den givna situationen? Jag kan absolut inte verifiera att det skulle vara så, jag bara spekulerar med den gnutta förförståelse jag har, men det är en tanke som, även om några kanske vill slå det ifrån sig , kan behövas reflekteras kring?